23948sdkhjf

"Att få barn var min stora önskan i livet"

| Av Mats Ögren Wanger | Life Science Sweden | Tipsa redaktionen

Unga med cancer är ett tungt ämne. Även om det var temat för Brown Bag Lunch Talks hos MSD i april, så fanns det en känsla av framtidstro bland gästerna som hade stark samsyn om patienternas viktiga betydelse för framtiden. Alexandra Lindvall berättar om hur hon vunnit över cancer två gånger och nu ska bli mamma i sommar.

Under ett lunchseminarium arrangerat av MSD kom deltagare för att ta del av budskapen från dagens unga talare och diskutera hur patienternas viktiga kunskap och behov kan utveckla och driva cancer vården framåt. 

Läs också: Örebroforskare: Akne kan signalera ökad risk för prostatacancer

Fokus var riktat mot unga med cancer och bland talarna fanns Erik Fransson från patient organisationen Ung Cancer som tillsammans med Therese Sjöberg från Innovationsplatsen  Karolinska universitetssjukhuset och unga canceröverlevaren Alexandra Lindvall berättade om sitt gemensamma projekt Min Kod. 

I publiken fanns som vanligt många inflytelserika, engagerade och nyfikna åhörare från olika delar av vårdsverige. En av dem var Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot Cancer, själv canceröverlevare som brinner för att patientperspektivet aldrig ska komma bort.

– Inom vården måste det bli ett naturligt beteende att patienterna finns med och planerar och utvecklar vården och att de alltid finns på plats som en resurs. Det är ännu inte en självklarhet i Sverige och därför är det bra att vi samlas här idag och diskuterar hur cancerpatienter kan få mer inflytande och utveckla vården, menade Margareta. 

5 av de 6 paneldeltagarna var kvinnor denna dag, så det var en härlig ”girlpower” känsla när moderatorn Penilla Gunther drog igång samtalen med att slå fast hur viktigt det är att fånga upp patienternas idéer på nya lösningar och att idéerna ofta behöver få ta tid i väntan på rätt ”timing” för att tillslut bli en innovation. Penilla vet vad hon pratar om med en bakgrund som patient efter att bland annat både ha bytt hjärta och haft cancer. 


Läs också: Genombrott inom behandling av prostatacancer

Innan hon började rikta sina frågor till ”Min Kod” gänget uppmanade hon deltagarna att skifta fokus från att prata om patienterna till att prata med patienterna gällande framtidens cancervård. Applåderna lät inte vänta på sig. 

– Projektet Min Kod handlar om patientinnovation och är ett projekt som syftar till att förbättra situationen för unga vuxna och tonåringar i cancervården. Namnet Min Kod satte vi utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De lösningar som tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig som patient, fick vi veta av Erik Fransson från Ung Cancer 

Therese Sjöberg från Innovationsplatsen på Karolinska universitetssjukhuset, som också ingår i ”Min Kod” fyllde i och menade att erfarenheten säger att om man inte lyssnar på 
patienternas behov från början så får man ofta ändra och bygga om de vårdresurser man byggt upp senare. ”Min Kod” fokuserar på ett arbetssätt där cancererfarna får driva utvecklingen av framtidens sjukvård. 

I projektet ”Min Kod” har 5 unga cancerpatienter anställts för att man ska kunna studera hur resan med cancer ser ut och vilka förbättringar som kan göras utifrån de erfarenheterna. Det grep tag i hjärtat när Alexandra Lindvall som överlevt cancer två gånger berättade om sin cancer resa som började när hon var 19 år gammal och precis skulle ta studenten.

– Jag fick superont i magen och man upptäckte att jag hade en halv kilo stor tumör i min mage. När jag fick mitt andra cancerbesked var jag 26 år gammal och trodde inte det var sant att jag fått äggstockscancer. Något jag verkligen hade önskat är att vården förstått och varit mer lyhörd för min oro om jag skulle kunna få barn. Att få barn var mina stora önskan i livet och det var tufft för mig att driva den frågan gentemot vården. Man bara fokuserade på att jag skulle överleva. Jag saknade även ett psykosocialt stöd efter avslutad behandling, mitt liv och psyke kändes förstört. Hur skulle jag återkomma till livet? Jag tror många gånger att rehabiliteringen är lika viktig som behandlingen, berättar Alexandra om sina erfarenheter.

Alexandra berättade även om stressen över ekonomin andra gången hon fick cancer och bodde i studentlägenhet. Hon hade ju inte haft någon sjukdomsgrundande inkomst som student. 

Therese Sjöbergs kommentar till detta var att dagens v
ård inte är anpassad efter unga vuxna med cancer och att Karolinska universitetssjukhuset och Ung Cancer inte kan lösa detta själva. Det krävs många partners och spelare som jobbar tillsammans för att få ett mer genomgripande patientperspektiv. Ett budskap som publiken lyfte med en spontan applåd och som följdes upp direkt med kommentar från publiken. 

Carin Kamsvåg verksamhetsutvecklare på Karolinska universitetssjukhuset, satt i publiken tog mikrofonen och berättade om Karolinska universitetssjukhuset verksamhetsmodell där man numera har patienter med i ledningsgrupperna för att driva utvecklingen framåt. Läkarna säger att denna modell är viktig och bidrar till nya insikter. 

Moderator Penilla Gunther passade här på att reflektera över hur viktigt det är med ett holistiskt patientperspektiv. Hon ställde en öppen fråga om vi inte för sällan pratar om människor som helheter och att man som i Alexandras patientresa behöver stöd i alla olika skeden.  

Hon vände sig sedan specifikt till två av paneldeltagarna och undrade hur de tänkte efter att ha lyssnat, Ella Bohlin från Kristdemokraterna som är v
årdutvecklingsregionråd i Region Stockholm och till Frida Lundmark från Vinnova, som där är programansvarig på avdelning Hälsa. 

Ella Bohlin sa att hon kände sig berörd av de berättelser hon nyss hört och att hon som politiker vill bidra till att ta tillvara på patienternas kunskap då det faktiskt är de som är experter på sin egen hälsa, en expertis vi inte ska vara rädd för menade hon. Förutom Karolinska universitetssjukhuset så lyfte hon fram Region Gotland där man även jobbar med patienternas kunskap samt välkända spetspatienten Sara Riggare vars kunskaper tas tillvara som en del i behandlingen. Detta är helt nödvändigt för framtiden, la hon till. 

Frida Lundmark från innovationsmyndigheten Vinnova menade att Vinnova kan bli bättre på att ta upp patientperspektiven när de tar ställning till finansieringsstöd. Patienterna bör ha tydliga mandat menade hon. 

– För att nå den systeminformation som hälso-och sjukvården behöver krävs mycket högre grad av samverkan och nya organisationsstrukturer. Patientens roll ser vi redan nu har förändrats till att vara en mer självklar del i beslutsfattandet men också som en kompetens och resurs inom hälso- och sjukvården men också i relation till industri och näringsliv. Patientinnovation som varit dagens tema är en mycket viktig komponent i denna systemförändring, menade Frida Lundmark.

Mer om: cancer | MSD
Håll dig uppdaterad med Nordiske Medier Newsroom
Kommentarer (0)
Startsidan just nu

Utvecklar ny blodmarkör för att upptäcka alzheimer

Förpackningsmaterialen i cirkulär ekonomi

Top Packaging Summit by Packbridge tar i år sikte på att visa förpackningsmaterialens kvaliteter utifrån aspekten cirkulär ekonomi. Representanter från hela värdekedjan är inbjudna för att inspireras och utvecklas tillsammans.

Permobil kliver in stort i Kina

Tåget - billigare än flyget

Konkurrensen på spåren har medfört fler avgångar och differentierade priser – tåg är så gott som alltid billigare än flyget, enligt Transportstyrelsens rapport, men bussen är billigast.

Sveriges mest fartfyllda tävling

Så här i sommartider vill vi gärna bjuda på lite semestertips. Kanske har ni fortfarande någon lucka på semestern som inte är inplanerad. Då kan vi bara inte undanhålla er denna information. Lägg er i hårdträning.

Komplicerad upprustning av Svinesundsbron

Med god hjälp av en samlad lösning som bland annat omfattar blästring, målning och en specialutformad ställningskonstruktion blev det Midroc som i dagarna inleder ett fyra år långt uppdrag att restaurera Svinesundsbron.

Nyhetsbrev

Återvinning av plastförpackningar ökar tydligt

Nu presenterar Förpacknings- och Tidningsinsamlingen, FTI, ny statistik över hur många förpackningar och tidningar som återvanns under 2018.

De får flytande återvinningscentral

Den som bor i närheten av Göta älv behöver från och med i höst inte ta bilen till en återvinningscentral.

155 får gå när pappersmaskin stängs

Plus

Mäta rätt ska vara lätt

En processindustri består ofta till stor del av rör för transport av vätskor eller gaser och flödesmätning är därför a och o, men det finns många varianter. Vi har tittat närmare på mätarna.

”Pristransparens den fysiska handelns största utmaning”

Dagens Handel har pratat utmaningar och möjligheter med köpcentrumjätten Citycons nya vd F Scott Ball.

SKL:s sänkning stängde digital psykolog

Spännande forskning om turism

Hur kan marknadsföring av platser bli mindre stereotyp och mer inkluderande? Den frågan försöker forskare på Malmö universitet reda ut.

LCA studier av kaffemuggar

Triton tar över anläggare i Göteborg

Private equitybolaget Triton växer vidare inom anläggning genom att förvärva Mölndalsbaserade Västkustens Anläggnings AB som därmed hamnar i samma stall som Akeab, Kewab och Mark & Energibyggarna.

IKEM:s svar på regeringens förslag

Färre onödiga operationer med ny diagnostikmetod för äggstockscancer

Ikea utser ny designchef

JCB-traktor i rekordtagen

I söndags vann Lewis Hamilton sitt sjätte lopp i årets Formel 1-cirkus. Redan på midsommarafton kunde dock britterna jubla över ett nytt brittiskt hastighetsrekord för traktorer då Guy Martin klockades för 166,7 kilometer i timmen bakom ratten till en Fastrac från JCB.

Studie: digitala hjälpmedel minskade kostnaderna och ökade jämlikhet

I en klinisk studie av ett digitalt hjälpmedel som används för egenvård vid behandling av hjärtsvikt, minskade patienternas sjukhusvistelse med nästan 30 procent.

Storbrand på raffinaderi

Rekordår för Elgiganten – tar marknadsandelar

Elektronikjätten ökar tillväxten både online och i butik samt storsatsar på utökat sortiment.

40 procent vill bygga nya reaktorer

Bussförar-SM - allra sista chansen!

Nu går det, men i natt är det slut - mitt i den ljusa midsommarnatten stängs anmälan till årets upplaga av Bussförar-SM, det är med andra ord bråttom att göra uttagningsprovet för den som inte hunnit ännu.

XMReality i polskt samarbete

Investerar för snabbare falsning

Ny chef för Svevias asfalt

Äldreboende för 265 miljoner kronor

Däcktillverkare tar sikte på Sverige

Bilbatterihus av CFRTP

Nu kommer pissoaren för kvinnor

Ledare: Välkommen las-utredning

Fina fraktioner med ny sorteringstrumma

Start-up inom AI växlar upp

Uppländskt uppdrag för Peab

Peab får stort kontrakt i södra Sverige

Se alla Företagens egna nyheter

Sänd till en kollega

0.148