23948sdkhjf

"Att få barn var min stora önskan i livet"

| Av Mats Ögren Wanger | Life Science Sweden | Tipsa redaktionen

Unga med cancer är ett tungt ämne. Även om det var temat för Brown Bag Lunch Talks hos MSD i april, så fanns det en känsla av framtidstro bland gästerna som hade stark samsyn om patienternas viktiga betydelse för framtiden. Alexandra Lindvall berättar om hur hon vunnit över cancer två gånger och nu ska bli mamma i sommar.

Under ett lunchseminarium arrangerat av MSD kom deltagare för att ta del av budskapen från dagens unga talare och diskutera hur patienternas viktiga kunskap och behov kan utveckla och driva cancer vården framåt. 

Läs också: Örebroforskare: Akne kan signalera ökad risk för prostatacancer

Fokus var riktat mot unga med cancer och bland talarna fanns Erik Fransson från patient organisationen Ung Cancer som tillsammans med Therese Sjöberg från Innovationsplatsen  Karolinska universitetssjukhuset och unga canceröverlevaren Alexandra Lindvall berättade om sitt gemensamma projekt Min Kod. 

I publiken fanns som vanligt många inflytelserika, engagerade och nyfikna åhörare från olika delar av vårdsverige. En av dem var Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot Cancer, själv canceröverlevare som brinner för att patientperspektivet aldrig ska komma bort.

– Inom vården måste det bli ett naturligt beteende att patienterna finns med och planerar och utvecklar vården och att de alltid finns på plats som en resurs. Det är ännu inte en självklarhet i Sverige och därför är det bra att vi samlas här idag och diskuterar hur cancerpatienter kan få mer inflytande och utveckla vården, menade Margareta. 

5 av de 6 paneldeltagarna var kvinnor denna dag, så det var en härlig ”girlpower” känsla när moderatorn Penilla Gunther drog igång samtalen med att slå fast hur viktigt det är att fånga upp patienternas idéer på nya lösningar och att idéerna ofta behöver få ta tid i väntan på rätt ”timing” för att tillslut bli en innovation. Penilla vet vad hon pratar om med en bakgrund som patient efter att bland annat både ha bytt hjärta och haft cancer. 


Läs också: Ny grundläggande förståelse för hur lungcancer sprider sig

Innan hon började rikta sina frågor till ”Min Kod” gänget uppmanade hon deltagarna att skifta fokus från att prata om patienterna till att prata med patienterna gällande framtidens cancervård. Applåderna lät inte vänta på sig. 

– Projektet Min Kod handlar om patientinnovation och är ett projekt som syftar till att förbättra situationen för unga vuxna och tonåringar i cancervården. Namnet Min Kod satte vi utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De lösningar som tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig som patient, fick vi veta av Erik Fransson från Ung Cancer 

Therese Sjöberg från Innovationsplatsen på Karolinska universitetssjukhuset, som också ingår i ”Min Kod” fyllde i och menade att erfarenheten säger att om man inte lyssnar på 
patienternas behov från början så får man ofta ändra och bygga om de vårdresurser man byggt upp senare. ”Min Kod” fokuserar på ett arbetssätt där cancererfarna får driva utvecklingen av framtidens sjukvård. 

I projektet ”Min Kod” har 5 unga cancerpatienter anställts för att man ska kunna studera hur resan med cancer ser ut och vilka förbättringar som kan göras utifrån de erfarenheterna. Det grep tag i hjärtat när Alexandra Lindvall som överlevt cancer två gånger berättade om sin cancer resa som började när hon var 19 år gammal och precis skulle ta studenten.

– Jag fick superont i magen och man upptäckte att jag hade en halv kilo stor tumör i min mage. När jag fick mitt andra cancerbesked var jag 26 år gammal och trodde inte det var sant att jag fått äggstockscancer. Något jag verkligen hade önskat är att vården förstått och varit mer lyhörd för min oro om jag skulle kunna få barn. Att få barn var mina stora önskan i livet och det var tufft för mig att driva den frågan gentemot vården. Man bara fokuserade på att jag skulle överleva. Jag saknade även ett psykosocialt stöd efter avslutad behandling, mitt liv och psyke kändes förstört. Hur skulle jag återkomma till livet? Jag tror många gånger att rehabiliteringen är lika viktig som behandlingen, berättar Alexandra om sina erfarenheter.

Alexandra berättade även om stressen över ekonomin andra gången hon fick cancer och bodde i studentlägenhet. Hon hade ju inte haft någon sjukdomsgrundande inkomst som student. 

Therese Sjöbergs kommentar till detta var att dagens v
ård inte är anpassad efter unga vuxna med cancer och att Karolinska universitetssjukhuset och Ung Cancer inte kan lösa detta själva. Det krävs många partners och spelare som jobbar tillsammans för att få ett mer genomgripande patientperspektiv. Ett budskap som publiken lyfte med en spontan applåd och som följdes upp direkt med kommentar från publiken. 

Carin Kamsvåg verksamhetsutvecklare på Karolinska universitetssjukhuset, satt i publiken tog mikrofonen och berättade om Karolinska universitetssjukhuset verksamhetsmodell där man numera har patienter med i ledningsgrupperna för att driva utvecklingen framåt. Läkarna säger att denna modell är viktig och bidrar till nya insikter. 

Moderator Penilla Gunther passade här på att reflektera över hur viktigt det är med ett holistiskt patientperspektiv. Hon ställde en öppen fråga om vi inte för sällan pratar om människor som helheter och att man som i Alexandras patientresa behöver stöd i alla olika skeden.  

Hon vände sig sedan specifikt till två av paneldeltagarna och undrade hur de tänkte efter att ha lyssnat, Ella Bohlin från Kristdemokraterna som är v
årdutvecklingsregionråd i Region Stockholm och till Frida Lundmark från Vinnova, som där är programansvarig på avdelning Hälsa. 

Ella Bohlin sa att hon kände sig berörd av de berättelser hon nyss hört och att hon som politiker vill bidra till att ta tillvara på patienternas kunskap då det faktiskt är de som är experter på sin egen hälsa, en expertis vi inte ska vara rädd för menade hon. Förutom Karolinska universitetssjukhuset så lyfte hon fram Region Gotland där man även jobbar med patienternas kunskap samt välkända spetspatienten Sara Riggare vars kunskaper tas tillvara som en del i behandlingen. Detta är helt nödvändigt för framtiden, la hon till. 

Frida Lundmark från innovationsmyndigheten Vinnova menade att Vinnova kan bli bättre på att ta upp patientperspektiven när de tar ställning till finansieringsstöd. Patienterna bör ha tydliga mandat menade hon. 

– För att nå den systeminformation som hälso-och sjukvården behöver krävs mycket högre grad av samverkan och nya organisationsstrukturer. Patientens roll ser vi redan nu har förändrats till att vara en mer självklar del i beslutsfattandet men också som en kompetens och resurs inom hälso- och sjukvården men också i relation till industri och näringsliv. Patientinnovation som varit dagens tema är en mycket viktig komponent i denna systemförändring, menade Frida Lundmark.

Mer om: cancer | MSD
Håll dig uppdaterad med Nordiske Medier Newsroom
Kommentarer (0)
Startsidan just nu

Studenter reser klimatsmart

Framtidens resenärer, studenterna, reser mer klimatsmart än svensken i allmänhet – och överraskar när det gäller favoritkändis att helst resa tillsammans med.

Plus

Gunnar Schön: "Nyfiken på fler företagsköp"

Sommarens skräll i bussbranschen är utan jämförelse att Transdev tar över A Björks AB - Konkurrensverket gav grönt ljus till affären som parterna formellt avslutade den 3 september och enligt vd Gunnar Schön kan det mycket väl bli fler företagsköp framöver.

Flaskan som tar mindre plats

Valmet biosatsar i Sundsvall

Svenskt batteripaketprojekt tar fart

Klart med ny vd i Maserfrakt

Nyhetsbrev

Succé för nystartad landskapsutbildning

En nystartad utbildning för landskapsingenjörer vid Sveriges lantbruksuniversitet (SLU) i Uppsala har blivit en jättesuccé. De 35 utbildningsplatserna fylldes snabbt med ytterligare 60 sökande på reservplats.

Bruket prisas för fabriksunderhåll med 5G-teknik

Var sjunde skadar sig

Praktikant dog efter arbetsolycka

CBD - rättsutveckling och förutsättningar för industrin

Reglerna kring CBD-produkter är snåriga och det gäller för industrins aktörer att noga följa utvecklingen för att hålla sig uppdaterade kring gällande rätt, skriver Advokatbyrån Calissendorff Swarting.

Plus

Han vill ge pengar till företagen

För den som vill automatisera sin verksamhet är nu rätt tid, för det finns pengar att söka. Vi har besökt konferensen Robotbaserad Automation på Elmia och lyssnat på föredrag om Robotlyftet.

Plus

Nedslag på robotkonferensen

CTEK invigde nya lokaler

Svenska företaget CTEK har invigt sina nya lokaler i Norrköping. Den nya anläggningen investerades till följd av att man förvärvade Chargestorm i fjol.

Allt fler efterlysta maskiner

Natten till i dag stals tre Weidemannlastare i Kungälv, enligt Larmtjänst. Det följer tyvärr en tydligt negativ trend som pekar på att maskinstölderna blir allt fler.

Vädret får skulden för höjdavvikelser

Åtskilliga maskinentreprenörer har haft problem med höjdavvikelser vid GNSS-positionering under den gångna sommaren. Problem har konstaterats med såväl Swepos Nätverks-RTK-tjänst som nätverks-RTK generellt. Det är vädrets fel konstaterar nu Lantmäteriet.

Så tycker branschen om höstbudgeten

Den 18 september släppte regeringen sin ändringsbudget för hösten. En del av punkterna kommer påverka fordonsbranschen och det finns blandade åsikter om dessa punkter bland branschens organisationer.

Stor UH-affär avtalad

Nyligen avslutades en stor upphandling inom området förebyggande underhåll och tillståndskontroll.

Kartläggning visar styrkeområden inom miljöteknikexport

Quinoa-innovatör köps av sminkbolag i USA

Smidig sopskopa med sidoborste

Svevia hoppas på eldrivna sopmaskiner

Svevia har stora förhoppningar men tar det säkra före det osäkra när Sveriges första eldrivna sopsugmaskin ska testas. – Vi kör så hårt vi kan så får vi se vad den klarar av.

Skånsk sug i hårt stål

Rivstart för elektrisk gruvutrustning

Epiroc har fått något av en rivstart för sin nya generation batterielektrisk gruvutrustning. Mindre än ett år efter lanseringen har bolaget vunnit order från bland annat Finland, Australien och Kanada.

1

Missnöjd med budgeten

NCC bygger i Sundsvall

Bästa inkubatorn finns i Umeå

Välförsedd vindkraftpark

Utredning om skatt på engångsartiklar

Eson Pac säljer i Schweiz

Nordlind till Skansen

Sportkläder av återvunnen havsplast vinner pris

Tre bolag blir ett

Intensivt driftuppdrag i södra Stockholm

Stänger övertecknad emission

Dahlsten tar över Transportföretagen

Se alla Företagens egna nyheter

Sänd till en kollega

0.125