23948sdkhjf

"Att få barn var min stora önskan i livet"

| Av Mats Ögren Wanger | Life Science Sweden | Tipsa redaktionen

Unga med cancer är ett tungt ämne. Även om det var temat för Brown Bag Lunch Talks hos MSD i april, så fanns det en känsla av framtidstro bland gästerna som hade stark samsyn om patienternas viktiga betydelse för framtiden. Alexandra Lindvall berättar om hur hon vunnit över cancer två gånger och nu ska bli mamma i sommar.

Under ett lunchseminarium arrangerat av MSD kom deltagare för att ta del av budskapen från dagens unga talare och diskutera hur patienternas viktiga kunskap och behov kan utveckla och driva cancer vården framåt. 

Läs också: Norrländska cancerbolaget får ny vd

Fokus var riktat mot unga med cancer och bland talarna fanns Erik Fransson från patient organisationen Ung Cancer som tillsammans med Therese Sjöberg från Innovationsplatsen  Karolinska universitetssjukhuset och unga canceröverlevaren Alexandra Lindvall berättade om sitt gemensamma projekt Min Kod. 

I publiken fanns som vanligt många inflytelserika, engagerade och nyfikna åhörare från olika delar av vårdsverige. En av dem var Margareta Haag, ordförande i Nätverket mot Cancer, själv canceröverlevare som brinner för att patientperspektivet aldrig ska komma bort.

– Inom vården måste det bli ett naturligt beteende att patienterna finns med och planerar och utvecklar vården och att de alltid finns på plats som en resurs. Det är ännu inte en självklarhet i Sverige och därför är det bra att vi samlas här idag och diskuterar hur cancerpatienter kan få mer inflytande och utveckla vården, menade Margareta. 

5 av de 6 paneldeltagarna var kvinnor denna dag, så det var en härlig ”girlpower” känsla när moderatorn Penilla Gunther drog igång samtalen med att slå fast hur viktigt det är att fånga upp patienternas idéer på nya lösningar och att idéerna ofta behöver få ta tid i väntan på rätt ”timing” för att tillslut bli en innovation. Penilla vet vad hon pratar om med en bakgrund som patient efter att bland annat både ha bytt hjärta och haft cancer. 


Läs också: Mikrovågor bra för täta bröst

Innan hon började rikta sina frågor till ”Min Kod” gänget uppmanade hon deltagarna att skifta fokus från att prata om patienterna till att prata med patienterna gällande framtidens cancervård. Applåderna lät inte vänta på sig. 

– Projektet Min Kod handlar om patientinnovation och är ett projekt som syftar till att förbättra situationen för unga vuxna och tonåringar i cancervården. Namnet Min Kod satte vi utifrån ambitionen att se individers olika behov och samtidigt ha en helhetssyn på situationen. De lösningar som tas fram ska vara "kodade" för att stödja detta så att de passar just dig som patient, fick vi veta av Erik Fransson från Ung Cancer 

Therese Sjöberg från Innovationsplatsen på Karolinska universitetssjukhuset, som också ingår i ”Min Kod” fyllde i och menade att erfarenheten säger att om man inte lyssnar på 
patienternas behov från början så får man ofta ändra och bygga om de vårdresurser man byggt upp senare. ”Min Kod” fokuserar på ett arbetssätt där cancererfarna får driva utvecklingen av framtidens sjukvård. 

I projektet ”Min Kod” har 5 unga cancerpatienter anställts för att man ska kunna studera hur resan med cancer ser ut och vilka förbättringar som kan göras utifrån de erfarenheterna. Det grep tag i hjärtat när Alexandra Lindvall som överlevt cancer två gånger berättade om sin cancer resa som började när hon var 19 år gammal och precis skulle ta studenten.

– Jag fick superont i magen och man upptäckte att jag hade en halv kilo stor tumör i min mage. När jag fick mitt andra cancerbesked var jag 26 år gammal och trodde inte det var sant att jag fått äggstockscancer. Något jag verkligen hade önskat är att vården förstått och varit mer lyhörd för min oro om jag skulle kunna få barn. Att få barn var mina stora önskan i livet och det var tufft för mig att driva den frågan gentemot vården. Man bara fokuserade på att jag skulle överleva. Jag saknade även ett psykosocialt stöd efter avslutad behandling, mitt liv och psyke kändes förstört. Hur skulle jag återkomma till livet? Jag tror många gånger att rehabiliteringen är lika viktig som behandlingen, berättar Alexandra om sina erfarenheter.

Alexandra berättade även om stressen över ekonomin andra gången hon fick cancer och bodde i studentlägenhet. Hon hade ju inte haft någon sjukdomsgrundande inkomst som student. 

Therese Sjöbergs kommentar till detta var att dagens v
ård inte är anpassad efter unga vuxna med cancer och att Karolinska universitetssjukhuset och Ung Cancer inte kan lösa detta själva. Det krävs många partners och spelare som jobbar tillsammans för att få ett mer genomgripande patientperspektiv. Ett budskap som publiken lyfte med en spontan applåd och som följdes upp direkt med kommentar från publiken. 

Carin Kamsvåg verksamhetsutvecklare på Karolinska universitetssjukhuset, satt i publiken tog mikrofonen och berättade om Karolinska universitetssjukhuset verksamhetsmodell där man numera har patienter med i ledningsgrupperna för att driva utvecklingen framåt. Läkarna säger att denna modell är viktig och bidrar till nya insikter. 

Moderator Penilla Gunther passade här på att reflektera över hur viktigt det är med ett holistiskt patientperspektiv. Hon ställde en öppen fråga om vi inte för sällan pratar om människor som helheter och att man som i Alexandras patientresa behöver stöd i alla olika skeden.  

Hon vände sig sedan specifikt till två av paneldeltagarna och undrade hur de tänkte efter att ha lyssnat, Ella Bohlin från Kristdemokraterna som är v
årdutvecklingsregionråd i Region Stockholm och till Frida Lundmark från Vinnova, som där är programansvarig på avdelning Hälsa. 

Ella Bohlin sa att hon kände sig berörd av de berättelser hon nyss hört och att hon som politiker vill bidra till att ta tillvara på patienternas kunskap då det faktiskt är de som är experter på sin egen hälsa, en expertis vi inte ska vara rädd för menade hon. Förutom Karolinska universitetssjukhuset så lyfte hon fram Region Gotland där man även jobbar med patienternas kunskap samt välkända spetspatienten Sara Riggare vars kunskaper tas tillvara som en del i behandlingen. Detta är helt nödvändigt för framtiden, la hon till. 

Frida Lundmark från innovationsmyndigheten Vinnova menade att Vinnova kan bli bättre på att ta upp patientperspektiven när de tar ställning till finansieringsstöd. Patienterna bör ha tydliga mandat menade hon. 

– För att nå den systeminformation som hälso-och sjukvården behöver krävs mycket högre grad av samverkan och nya organisationsstrukturer. Patientens roll ser vi redan nu har förändrats till att vara en mer självklar del i beslutsfattandet men också som en kompetens och resurs inom hälso- och sjukvården men också i relation till industri och näringsliv. Patientinnovation som varit dagens tema är en mycket viktig komponent i denna systemförändring, menade Frida Lundmark.

Mer om: cancer | MSD
Håll dig uppdaterad med Nordiske Medier Newsroom
Kommentarer (0)
Startsidan just nu

Och vinnarna är...

Topplistan: Största byggarna i Sverige

Toppen på listan över byggföretag med störst omsättning i Sverige ser ut som den brukar. 2018 toppade Peab före Skanska och NCC. JM behåller sin fjärdeplats. Det mesta talar dock för att Veidekke, som nästan tredubblat sin omsättning de senaste fem åren, rusar förbi redan i år.

För få kollar sitt blodtryck

Lösvikt framtidens trend?

Regeringen efterlyser plan för järnvägsunderhåll

Trafikverket har fått regeringens uppdrag att upprätta en långsiktig plan för underhåll av järnvägen och att utreda möjligheterna att avvisa järnvägsfordon som skadar järnvägsanläggningen

e-handel i fokus på PACK@lunch

Nyhetsbrev

Prestigefullt pumpuppdrag

Undersökning - medarbetare glöms vid automatisering

Ny kunskap om läkemedlet Litium

Spränger gruvor tillsammans

Ännu ett klartecken för utbyggt slutförvar

Nu har även Mark- och miljödomstolen tillstyrkt SKB:s ansökan om att bygga ut det existerande slutförvaret för låg- och medelaktivt drift- och rivningsavfall från de svenska kärnkraftverken, SFR, i Forsmark.

Peab helägare i stombyggare

Smidmek, som redan är en väsentlig del i Peabs utbud av bland annat förtillverkade stommar i stål och betong ägs nu i sin helhet av Peab.

Mer avgaser vid bostaden ökar risken för stroke

Höga halter av trafikavgaser vid bostaden ökar risken för stroke. Nu har forskare vid bland annat Karolinska Institutet visat att det tidigare kända sambandet gäller även i miljöer där luftföroreningarna anses vara låga generellt.

Julklappstips avdelning hårda paket

AR Packaging förvärvar inom hälsa och skönhet

1

Forskningsmiljoner till byggsäkerhet

Jan Johansson, vid Luleå tekniska universitet, tilldelas 3 277 000 kronor av Afa Försäkring för att kartlägga internationell forskning inom säkerhet kopplad till byggverksamhet, erfarenheter från säkerhetsparker och säkerhetsarbete i svensk byggindustri.

Bussen kör själv i depån

Säkrare kranlyft med AI

NCC har identifierat tunga lyft med kranar som ett högriskområde. Därför samarbetar företaget nu med bland annat Edins Byggkranar och Microsoft för att testa möjligheterna att öka säkerheten med hjälp av AI-teknik.

Årets Eldsjäl 2019

Rör med restriktioner

Nanopartiklar hjälper framtidens katalysatorer

Finsk importör tar över Beck Maskin i Sverige

Beck Maskins svenska verksamhet får finsk ägare. Det är maskinimportören KH-Koneet Group som tecknat avtal om förvärv av samtliga aktier i Beck Maskin Sverige AB.

Magni saluförs av Kranlyft i England

I april blev Kranlyft exklusiv distributör för Magnis produkter på den svenska marknaden. Sedan 1 november har uppdraget utvidgats till att även omfatta södra England.

Dynatec Group tar stororder

Olofsfors prisade på hemmaplan

Mässling mycket farligare än man trott

Nytt sätt att angripa virus får miljoner

Hon blir ny kommunikationschef på WSP

Ny ordförande i Packbridge

Scania bantar

Hon är Hydroscands nya vd och koncernchef

Svevia bygger i Norrköping

Fler slangbussar i Stockholm

Han tar över vd-stolen i Xylem Sverige

Ledare: Prislapp med frågetecken

Internet fyller 50

Se alla Företagens egna nyheter

Sänd till en kollega

0.155